University of Oulu

Ihoatoopikkolasten ja heidän perheidensä arki : etnografinen tutkimus perheen arjen kokemuksista ja elämänlaadusta

Saved in:
Author: Skarp, Eija
Organizations: University of Oulu, Faculty of Medicine, Department of Nursing Science
University of Oulu, Faculty of Medicine, Department of Dermatology and Venereology
Format: eBook
Online Access: PDF Full Text (PDF, 1.7 MB)
Persistent link: http://urn.fi/urn:isbn:9514278380
Language: Finnish
Published: 2005
Publish Date: 2005-09-13
Thesis type: Doctoral Dissertation
Defence Note: Esitetään Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan suostumuksella julkisesti tarkastettavaksi Oulun yliopistollisen sairaalan luentosalissa 4 23. syyskuuta 2005 kello 12.
Reviewer: Professor Eija Paavilainen
Description:

Abstract

The purpose of the study was to get knowledge of everyday life of children (aged 0–10 years) with atopic dermatitis and their families. An ethnographic approach was used. Different data sets were collected by interviewing, observing and presenting questionnaires. The interviews (n = 24) and observations (n = 24) of the families (n = 7) took place at their homes. Children aged 5–10 years (n = 80), assisted by their parents, filled in a quality of life questionnaire. In the case of children younger than 5 years (n = 174) and families (n = 254), the quality of life questionnaire was filled in by the parents. The severity of atopic dermatitis of each participating child (n = 254) was evaluated by a physician. The professional perspective was introduced into the study in the form of discussions between dermatological nurses and dermatologists (n = 4).

Triangulation of data, methods and analyses was performed. The quantitative data were analyzed by means of SPSS 11.5 for Windows. Categorical and ordinal variable were presented as frequency and percentage distributions, and medians, quartiles and arithmetic means were quoted. The interrelations between variables were presented as cross-tabulations, and Khi square test was used. The interviews were analyzed by methods of data-based content analysis.

The more severe the child's atopic dermatitis was, the more the quality of life of the child and the family was impaired. The quality of life of the children was better than the quality of life of the families. The impact of the atopic dermatitis to the quality of life of the children was moderate and of the family severe. The children's quality of life was impaired most by itching and scratching. The need to participate in the treatment of the children's skin problems was the most important single factor that impaired the families' quality of life. The child's severe, long-term dermatitis and its treatment on a day-to-day basis were described as a desperate process. The knowledge that eczema is alleviated as the child grows older gave the families hope and helped them to cope. The avoidance of various foods and allergens and the opportunities to try different treatments raised hopes about the alleviation of eczema. On the other hand, however, these trials easily turned into desperate efforts to try any available alternative, which often wore out the mother or the whole family. Families did not receive adequate counselling or support when their quality of life was seriously compromised. The results of the study can be used when developing the public health care services to better meet the needs of families.


Tiivistelmä

Tutkimuksen tarkoituksena on saada tietoa ihoatoopikkolasten (0–10 vuotta) ja heidän perheidensä arjesta. Tutkimuksen lähestymistapa on etnografinen. Erilaisia aineistoja kerättiin haastattelemalla, havainnoimalla ja kyselylomakkeilla. Perheiden (n = 7) haastattelut (n = 24) ja havainnoinnit (n = 24) tehtiin heidän kodeissaan. Perheiden arki heijastui haastattelutilanteisiin siten, että niissä ei aina ollut läsnä koko perhe, ja haastatteluun osallistujien toiveiden mukaan tapaamisia oli myös esimerkiksi ihotautien vuodeosastolla ja poliklinikalla. 5–10-vuotiaat lapset (n = 80) täyttivät itse tai vanhempiensa avustamana omaa elämänlaatuaan koskevan kyselylomakkeen. Alle 5-vuotiaiden lasten (n = 174) ja perheiden (n = 254) elämänlaatukyselyyn vastasivat vanhemmat. Lääkäri arvioi jokaisen tutkimukseen osallistuneen lapsen (n = 254) atooppisen ihottuman vaikeuden. Ammattilaisten näkökulman tutkimukseen toivat ihotautisairaanhoitajien ja -lääkäreiden kanssa käydyt keskustelut (n = 4).

Tutkimuksessa käytetään aineisto-, menetelmä- ja analyysitriangulaatiota. Kvantitatiivinen aineisto analysoidaan SPSS 11.5 for Windows -ohjelmalla. Luokittelu- ja järjestysasteikollisia muuttujia kuvataan frekvenssi- ja %-jakaumilla, ja sijaintilukuina ovat mediaanit, kvartiilit ja aritmeettinen keskiarvo. Muuttujien yhteyksiä tarkastellaan ristiintaulukoimalla ja parametrittomana testinä on chi2-testi. Haastattelu- ja havainnointiaineisto analysoidaan aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Mitä vaikeampi lapsen ihottuma oli, sitä enemmän se heikensi perheen ja lapsen elämänlaatua. Lasten elämänlaatu oli parempi kuin perheiden elämänlaatu. Atooppisen ihottuman vaikutus lasten elämänlaatuun oli kohtalainen ja perheiden elämänlaatuun huomattava. Lasten elämänlaatua heikensivät eniten kutina ja raapiminen. Lapsen hoidossa auttaminen oli tärkein perheen elämänlaatua heikentävä tekijä. Lapsen vaikeaa, pitkäaikaista ihottumaa ja sen päivästä toiseen jatkuvaa hoitamista kuvattiin ajoittain epätoivoiseksi. Toisaalta tieto, että ihottuma lievittyy lapsen kasvaessa, antoi toivoa ja auttoi perhettä jaksamaan. Perheet hankkivat ja saivat paljon ja monenlaista tietoa lapsen atooppisesta ihottumasta ja sen hoitamisesta, joten vanhemmat joutuivat suodattamaan ja puntaroimaan saamaansa tietoa oman lapsen tilanteeseen sopivaksi. Yhtäältä erilaisten ruokien tai ärsyttävien tekijöiden välttämiseen ja hoitovaihtoehtojen kokeilemiseen liittyi toivoa lapsen ihottuman lievittymisestä. Toisaalta kokeileminen saattoi kääntyä epätoivoiseksi tarttumiseksi jokaiseen tarjolla olevaan oljenkorteen, mikä puolestaan johti äidin tai koko perheen väsymiseen. Perheiden ohjauksessa ja tukemisessa oli puutteita, kun perheen elämänlaatu oli huomattavasti heikentynyt. Perheet käyttivät monipuolisesti terveydenhuollon palveluja, mutta ajoittain hoito koettiin pirstaleiseksi, ja hoitovastuu jäi perheen itsensä kannettavaksi.

Tutkimustuloksia voidaan käyttää kehitettäessä terveydenhuoltopalveluja paremmin perheiden tarpeita vastaaviksi. Keskeistä on tunnistaa ne perheet, joiden elämänlaatu on huomattavasti heikentynyt lapsen atooppisen ihottuman vuoksi. Ihoatoopikkolapsen hoitaminen on moniammatillista yhteistyötä, jonka tekemistä yli ammattikunta- tai sektorirajojen on entisestään syytä tehostaa.


Series: Acta Universitatis Ouluensis. D, Medica
ISSN-E: 1796-2234
ISBN: 951-42-7838-0
ISBN Print: 951-42-7837-2
Issue: 845
Subjects:
Copyright information: This publication is copyrighted. You may download, display and print it for your own personal use. Commercial use is prohibited.