Abstract

The use of digital technologies is driving the mass creation and collection of health data, fuelling disruptions in the healthcare ecosystem, and shifting the competitive landscape of health service provision. In response to this paradigm shift, the insurance industry is exploring new avenues of value creation as part of the digital health economy. Connected insurance has emerged as a strategy to leverage digitalization efforts for preventative and proactive health services. As insurance organizations strive towards implementing novel data-driven services, they are grappling with organizational and legislative challenges surrounding four necessary health data factors: access, control, sharing, and use.

The research followed a qualitative methodological approach that was conducted in two phases as part of a single holistic case study of a transforming Finnish insurance organization. In the first phase, five empirical studies have been conducted which ascertain four case study boundaries: the health data environment in the Nordic countries, governance within the EU, insurance organizations as processors and controllers of health data, and customers as data subjects. In the second phase, a theory-driven narration of digital transformation in the insurance organization has been developed. The narration is a synthesis of data collected from interviews, ethnography, and a survey. The four health data factors — access, control, sharing, and use — were thematically analyzed and content-driven themes were empirically crafted to produce an inductive framework of health data mechanisms.

The resulting framework of eleven health data mechanisms provides tactics for the design and development of proactive digital health services, stressing the importance of culture, interoperability, and transparency for service provision. How health data can be utilized as a resource for value creation requires key strategic decision-making practices by policymakers, organizations, and management and is informed by the conditions inherent in the boundaries of health data. Theoretical contributions indicate the capacity of health data as part of digital transformation. More holistic research is required to expand the mechanisms of health data which support fair, equal, and open value creation among stakeholders in the digital health economy.

Tiivistelmä

Digitaalisilla teknologioilla voidaan tuottaa ja kerätä terveysdataa, mikä vauhdittaa terveydenhuollon ekosysteemin murrosta ja muuttaa terveydenhuollon palveluiden kilpailuasetelmaa. Paradigman muutoksen ansiosta vakuutussektori etsii tapoja luoda lisäarvoa osana digitaalisten terveyspalvelujen markkinoita. Digitaalinen vakuutuspalvelu on uusi strategia, ja se hyödyntää digitalisaatiota ennaltaehkäisevissä ja ennakoivissa terveyspalveluissa. Ottaessaan käyttöön uusia dataan perustuvia palveluja vakuutusyhtiöt kohtaavat organisatorisia ja lainsäädännöllisiä haasteita. Nämä liittyvät neljään terveysdatan elementtiin: saavutettavuus, hallinta, jakaminen ja käyttö.

Tutkimuksen metodologiseksi lähtökohdaksi valittiin kvalitatiivinen lähestymistapa ja se tehtiin kahdessa vaiheessa osana yhden tapauksen kokonaisvaltaista tapaustutkimusta, jossa tarkasteltiin muuttuvaa suomalaista vakuutusorganisaatiota. Ensimmäisessä vaiheessa toteutettiin viisi empiiristä tutkimusta, joiden perusteella määritettiin neljä tapaustutkimuksessa tarkasteltavaa osa-aluetta: pohjoismainen terveysdataympäristö, EU-ohjaus, vakuutusorganisaatiot terveysdatan käsittelijöinä ja hallinnoijina ja asiakkaat rekisteröityinä henkilöinä. Toisessa vaiheessa kehitettiin teoriapohjainen kertomus digitaalisesta transformaatiosta vakuutusyhtiössä. Kertomus yhdistelee haastattelujen, etnografisten menetelmien ja kyselyiden avulla kerättyjä tutkimusaineistoja. Neljä terveysdatan elementtiä — saavutettavuus, hallinta, jakaminen ja käyttö — analysoitiin temaattisesti ja niistä laadittiin empiirisesti sisältölähtöiset teemat. Näin luotiin terveysdatan mekanismeja kuvaava induktiivinen malli.

Syntynyt malli käsittää yksitoista terveysdatan mekanismia ja tarjoaa keinoja ennakoivien digitaalisten terveyspalvelujen suunnitteluun ja kehittämiseen painottaen kulttuuria, yhteensopivuutta ja läpinäkyvyyttä palvelujen tarjoamisessa. Terveysdatan hyödyntäminen lisäarvon tuottamiseksi vaatii strategisen päätöksenteon avainkäytäntöjä päättäjiltä, organisaatioilta ja johdolta. Siihen vaikuttavat myös terveysdatan osa-alueiden reunaehdot. Teoreettiset tulokset osoittavat terveysdatan potentiaalin osana digitaalista transformaatiota. Kokonaisvaltaista tutkimusta tarvitaan laajentamaan terveysdatan mekanismeja, jotka tukevat reilua, tasa-arvoista ja avointa tapaa luoda lisäarvoa eri osapuolille digitaalisten terveyspalvelujen markkinoilla.

Osajulkaisut / Original papers

Osajulkaisut eivät sisälly väitöskirjan elektroniseen versioon / Original papers are not included in the electronic version of the dissertation.

1. Grundstrom, C., Väyrynen, K., & Isomursu, M. (2018). Dimensions of Accessibility and Interoperability for Electronic Health Records in the Nordic Countries: A Qualitative Evidence Synthesis of Facilitators and Barriers. In Proceedings of the 22nd Pacific Asia Conference on Information Systems (PACIS).

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

2. Grundstrom, C., & Karampela, M. (2018, May 21). A Transforming Insurance Company and the 4 Types of Health Data Challenges that Arise. Proceedings of the 12th EAI International Conference on Pervasive Computing Technologies for Healthcare. PervasiveHealth ’18: 12th EAI International Conference on Pervasive Computing Technologies for Healthcare. https://doi.org/10.1145/3240925.3240950

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

3. Grundstrom, C., Väyrynen, K., Persson, M., & Isomursu, M. (2018). Health Data Access Barriers in a Finnish Insurance Company: A Case Study. In B. Andersson, B. Johansson, S. Carlsson, C. Barry, M. Lang, H. Linger, & C. Schneider (Eds.), Designing Digitalization (ISD2018 Proceedings). Lund, Sweden: Lund University.

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

4. Grundstrom, C., Väyrynen, K., Iivari, N., & Isomursu, M. (2019). Making Sense of the General Data Protection Regulation—Four Categories of Personal Data Access Challenges. Proceedings of the 52nd Hawaii International Conference on System Sciences. Hawaii International Conference on System Sciences. https://doi.org/10.24251/hicss.2019.605

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

5. Grundstrom, C., Korhonen, O., Väyrynen, K., & Isomursu, M. (2020). Insurance Customers’ Expectations for Sharing Health Data: Qualitative Survey Study. JMIR Medical Informatics, 8(3), e16102. https://doi.org/10.2196/16102

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version