Abstract

The purpose of the study was to describe the health-related quality of life and related factors at the beginning of low vision rehabilitation, and at six months, one year, and two years following low vision rehabilitation. Participants were visually impaired older adults living at home. The purpose was to also describe the individual vision rehabilitation process, visually impaired older adults’ experiences of low vision rehabilitation, and the difficulties faced in everyday life due to low vision.

The study was conducted as a mixed-method follow-up study. The participating home-dwelling adults aged 65 or older (n = 79) came to the Low Vision Center at Oulu University Hospital by referral over the course of one year (5/2016–5/2017). At the end of the follow-up, the majority (n = 28) of those selected for the study at baseline (n = 39) were reached. Quantitative research data were collected by interview administration with the 15D health-related quality of life instrument and the well-being supportive environment instrument. Qualitative research data was collected through semi-structured thematic interviews, the questions of which concerned experiences of and expectations for low vision rehabilitation. Vision-related difficulties faced in everyday life and data on the low vision rehabilitation process were collected from patient records. The data were analyzed by statistical methods as well as by inductive and deductive content analysis.

The severity of visual impairment, age, and gender had no statistically significant association with health-related quality of life among study participants, but visual impairment impaired participants’ health-related quality of life compared to the general population. The health-related quality of life of the participants decreased clinically relevantly during the follow-up period but stayed at a reasonable level. There were large differences between individuals, but mental function appeared to be a resource for the study participants. Study participants were fairly active and satisfied with their living environment, but feelings of restrictiveness, decreased social participation, and the risk of social isolation threatened their health-related quality of life. Visually impaired older adults faced many practical difficulties in their daily lives. Individual and diverse low vision rehabilitation met these needs, while desired active participation in society was less supported.

The study contributes to enriching the scarce field of disability research from a nursing science perspective and complements existing knowledge by opening perspectives to the experiences and lives of visually impaired older adults. The new knowledge produced by the study can be utilized in the development of individual low vision rehabilitation processes and in supporting active and successful aging in place despite challenges due to a disability.

Tiivistelmä

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla ikääntyneiden kotona asuvien näkövammaisten henkilöiden terveyteen liittyvää elämänlaatua ja siihen yhteydessä olevia tekijöitä näönkuntoutuksen alussa sekä 6 kuukautta, vuosi ja kaksi vuotta myöhemmin sekä verrata sitä ikä- ja sukupuolivakioidun Terveys 2011 -verrokkiväestön elämänlaatuun. Tarkoituksena oli myös kuvailla kaksi vuotta jatkunutta näönkuntoutusta ja ikääntyneiden näkövammaisten henkilöiden kokemuksia siitä sekä heidän kokemiaan näöstä johtuvia vaikeuksia arjessa.

Tutkimus oli monimenetelmällinen seurantatutkimus. Tutkimusjoukko oli Oulun yliopistollisen sairaalan näkökeskukseen 5/2016–5/2017 lähetteellä tulleet yli 65-vuotiaat henkilöt (n = 79). Tutkimukseen lähtötilanteessa mukaan valikoituneista (n = 39) tavoitettiin seurannan päättyessä valtaosa (n = 28). Tutkimusaineistoa kerättiin terveyteen liittyvän elämänlaadun 15D-mittarilla ja ympäristöhyvinvointimittarilla haastattelemalla. Puolisturukturoidulla teemahaastattelulla kerättiin tietoa kokemuksista näönkuntoutuksesta ja odotuksista näönkuntoutukselle. Toteutuneesta näönkuntoutuksesta ja näöstä johtuvista vaikeuksista arjessa kerättiin tietoa potilastietojärjestelmästä. Aineistot analysoitiin tilastollisin menetelmin sekä induktiivisella ja deduktiivisella sisällönanalyysilla.

Iällä, sukupuolella tai näkövamman vaikeusasteella ei ollut tilastollisesti merkitsevää yhteyttä ikääntyneiden näkövammaisten henkilöiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun, mutta näkövamma heikensi heidän terveyteen liittyvää elämänlaatuaan verrattuna väestöön yleisesti. Terveyteen liittyvä elämänlaatu laski keskimäärin hieman seuranta-aikana, mutta yksilöiden väliset erot olivat suuria. Henkinen toiminta oli tutkittavien voimavara. Tutkittavat olivat melko aktiivisia ja tyytyväisiä elinympäristöönsä, mutta rajoittavuuden kokemukset, vähentynyt sosiaalinen osallistuminen ja sosiaalisen eristäytymisen riski uhkasivat terveyteen liittyvää elämänlaatua. Tutkittavilla oli monia näöstä johtuvia vaikeuksia arjessa, mutta yksilöllinen ja moninainen näönkuntoutus vastasi niihin hyvin. Osallisuuden ylläpitämiseen näönkuntoutus tarjosi heikommin tukea ja apua.

Tutkimus rikastaa vammaistutkimuksen kenttää hoitotieteellisellä näkökulmalla ja täydentää aikaisempien tutkimusten luomaa kuvaa näkövammaisuudesta. Tutkimuksen tuottamaa tietoa voidaan hyödyntää näönkuntoutuksen kehittämisessä sekä aktiivisen ja onnistuneen vanhenemisen tukemisessa omassa elinympäristössä näkövammasta huolimatta.

Osajulkaisut / Original papers

Osajulkaisut eivät sisälly väitöskirjan elektroniseen versioon / Original papers are not included in the electronic version of the dissertation.

1. Siira, H. J., Falck, A. A., & Kyngäs, H. A. (2019). Health-related quality of life and related factors among older adults with visual impairments. British Journal of Visual Impairment, 37(3), 183–193. https://doi.org/10.1177/0264619619839737

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

2. Siira, H. J., Falck, A. A. K., & Kyngäs, H. A. (2019). Low vision rehabilitation over the course of a year: The experiences and feelings of elderly people with visual impairments. Journal of Nursing Education and Practice, 9(8), 16. https://doi.org/10.5430/jnep.v9n8p16

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

3. Siira, H., Elo, S., Kyngäs, H., & Falck, A. (2020). Well-being Supportive Home Environment of Elderly People with Visual Impairments and Health-related Quality of Life. Activities, Adaptation & Aging, 1–17. https://doi.org/10.1080/01924788.2020.1823789

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

4. Siira, H., Kyngäs, H., & Falck, A. (2020). Visual impairment-related challenges to everyday life among older adults and characteristics of individual low vision rehabilitation: a two-year mixed methods study. Manuscript submitted for publication.