University of Oulu

Recommendations to enable and sustain personal health data access and sharing : an empirical approach

Saved in:
Author: Karampela, Maria1,2
Organizations: 1University of Oulu Graduate School
2University of Oulu, Faculty of Information Technology and Electrical Engineering, Information Processing Science
Format: ebook
Version: published version
Access: open
Online Access: PDF Full Text (PDF, 4.4 MB)
Persistent link: http://urn.fi/urn:isbn:9789526229768
Language: English
Published: Oulu : University of Oulu, 2021
Publish Date: 2021-06-23
Thesis type: Doctoral Dissertation
Defence Note: Academic dissertation to be presented with the assent of the Doctoral Training Committee of Information Technology and Electrical Engineering of the University of Oulu for public defence in the OP auditorium (L10), Linnanmaa, on 30 June 2021, at 12 noon
Tutor: Professor Minna Isomursu
Reviewer: Professor Ana M. Bernardos
Professor Jonna Häkkilä
Opponent: Associate Professor Elia Gabarron
Description:

Abstract

The amount of personal health data (PHD) for each individual in Europe has radically increased due to the adoption of various technologies in everyday life, such as mobile phones and wearable sensors. PHD can include different types of health-related data, such as medical records, fitness tracking, transportation data, or behavioral data from social media. Health data are invaluable to support people in acquiring timely knowledge about their health and wellbeing. Access to PHD provides users of information systems (IS) with the opportunity to acquire self-knowledge and participate in decision making, while sharing PHD with other stakeholders can facilitate knowledge sharing. Despite this, recent reports support that, on average, only 18% of the European population have used their PHD through digital services (European Commission, 2019).

Prior research about PHD access in IS has mainly focused on the technical aspects of the topic. This had led to limited empirical knowledge about users’ access encounters with PHD. In the frame of this dissertation, access encounters are considered the moments that users interacted with their PHD through IS. As for PHD sharing, the implementation of new General Data Protection Regulation (GDPR) renewed research interest towards the exploration of users’ willingness to share their PHD with other stakeholders in a healthcare context. A literature review addressed the lack of case studies in prior work about PHD access and sharing, thus motivating the development of the first empirical studies. The development of the rest of the studies was exploratory, building upon the findings that emerged through the course of empirical work.

This doctoral dissertation uses an embedded case study consisting of four embedded units to answer a single research question (RQ). This dissertation contributes with updated knowledge that lies at the intersection of IS, health informatics, and human-data interaction (HDI), answering the RQ: What recommendations are relevant for IS designers and developers to enable PHD access and sharing? Based on the findings of the case study, five recommendations (R) were found to be relevant for IS designers and developers in connected health (CH) to foster the development of IS. The five recommendations can also sensitize policy makers to consider the timely nature of the two research topics. The recommendations are particularly relevant to this audience due to the timeframe of the study (2018–2020), which coincides with the enforcement of the new GDPR in May 2018. The recommendations highlight the temporal and subjective nature of PHD access and sharing, introducing implications at a theoretical and practical level. This dissertation proposes the consideration of the five recommendations during the design and development phases of IS: R1) consider how users perceive health and PHD; R2) consider what data types and formats foster PHD access; R3) simplify medical terms, provide visualizations, and interfaces to nurture usability and personalization features, thus promoting thus the perceived value of PHD; R4) consider age, education, occupation, and digitalization to encourage PHD sharing with stakeholders; and R5) consider data privacy under the prism of data types, access control and trust, conditions of sharing, and the purpose of data processing.

see all

Tiivistelmä

Henkilökohtaisen terveystiedon määrä Euroopassa on kasvanut jokapäiväisen teknologian, kuten matkapuhelimien ja puettavien sensorien, lisäännyttyä. Henkilökohtainen terveystieto voi sisältää erilaista terveyteen liittyvää tietoa, kuten potilasasiakirjoja, kuntoilutietoa tai terveyskäyttäytymiseen liittyvää tietoa. Terveystieto auttaa ihmisiä ymmärtämän terveyttään ja hyvinvointiaan. Pääsy terveystietoon antaa tietojärjestelmien käyttäjille mahdollisuuden parempaan itsetuntemukseen ja päätöksentekoon osallistumiseen, ja terveystiedon jakaminen voi auttaa tietämyksen jaossa. Tästä huolimatta tutkimukset osoittavat, että vain 18 prosenttia eurooppalaisista on käyttänyt henkilökohtaista terveystietoaan (European Commission, 2019).

Aiempi tutkimus henkilökohtaisen terveystiedon saatavuudesta on keskittynyt teknisiin seikkoihin. Tästä johtuen empiiristä tutkimustietoa käyttäjien kokemuksista henkilökohtaisen terveystiedon saatavuudesta on vähemmän. Tässä väitöskirjassa tarkastellaan niitä ajallisia hetkiä, joissa ihmiset käyttivät tietojärjestelmiä henkilökohtaisen terveystietonsa hyödyntämiseen. Eurooppalaisen tietosuojalainsäädännön (General Data Protection Regulation) käyttöönottoa tarkasteltiin tutkimuksessa henkilökohtaisen terveystiedon jakamisen näkökulmasta. Tutkimuksessa raportoitu kirjallisuuskatsaus osoitti, että empiirisestä tutkimuksesta henkilökohtaisen terveystiedon käyttämisestä ja jakamisesta on puute. Tämä johti tutkimuksessa raportoituun tutkimukseen.

Tutkimusmenetelmänä käytettiin sulautettua tapaustutkimusta, joka koostui neljästä tapausyksiköstä, jotka vastasivat yhteen tutkimuskysymykseen. Tämä tutkimuskysymys on: Mitkä suositukset ovat relevantteja tietojärjestelmien suunnittelijoille henkilökohtaisen terveystiedon käytön ja jakamisen suunnitteluun? Tapaustutkimuksen löydösten pohjalta väitöskirjassa esitetään viisi suositusta, jotka ovat relevantteja terveyteen liittyvien tietojärjestelmien suunnittelijoille ja toteuttajille. Nämä viisi suositusta voivat myös auttaa päättäjiä terveystiedon jakamiseen liittyvissä ajankohtaisissa kysymyksissä. Suositukset ovat erityisen relevantteja tälle kohderyhmälle, koska tutkimus on tehty juuri uuden eurooppalaisen tietosuojalainsäädännön (GDPR) soveltamisen aikaan 2018. Suositukset korostavat henkilökohtaisen terveystiedon käytön ja jakamisen ajallista ja subjektiivista luonnetta. Sillä on vaikutuksia sekä teoreettisella ja käytännön tasolla. Ehdotetut suositukset ovat: R1) ota huomioon se, kuinka käyttäjät ymmärtävät terveyttä ja terveyteen liittyvää tietoa, R2) ota huomioon eri datatyypit ja formaatit terveystiedon saavutettavuudessa, R3) yksinkertaista lääketieteellisiä termejä, tarjoa visualisaatioita ja rajapintoja käytettävyyden ja personoinnin tueksi ja lisätäksesi henkilökohtaisen terveystiedon koettua arvoa, R4) ota huomioon ikä, koulutustausta, ammattitausta ja digitalisaation aste henkilökohtaisen terveystiedon jakamiseen kannustamisessa, ja R5) ota huomioon yksityisyys eri tietotyyppien, luottamuksen, jakamisen ehtojen ja tiedon prosessoinnin tarkoituksen näkökulmista.

see all

Osajulkaisut / Original papers

Osajulkaisut eivät sisälly väitöskirjan elektroniseen versioon. / Original papers are not included in the electronic version of the dissertation.

  1. Karampela, M., Ouhbi, S., & Isomursu, M. (2018). Personal health data: A systematic mapping study. International Journal of Medical Informatics, 118, 86–98. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2018.08.006

  2. Karampela, M., Grundstrom, C., & Isomursu, M. (2018). Personal Health Data: Access and Perceived Value in Denmark. 2018 40th Annual International Conference of the IEEE Engineering in Medicine and Biology Society (EMBC). https://doi.org/10.1109/embc.2018.8513407

    Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

  3. Karampela, M., Grundstrom, C., & Isomursu, M. (2018). Personal health data: Accessibility and value in a Danish context. In B. Andersson, B. Johansson, S. Carlsson, C. Barry, M. Lang, H. Linger, & C. Schneider (Eds.), Designing Digitalization (ISD2018 Proceedings). Lund, Sweden: Lund University.

    Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

  4. Karampela, M., Porat, T., & Mylonopoulou, V. (2019). Needs of Head and Neck Cancer Patients and Stakeholders During Rehabilitation. Proceedings of the 13th EAI International Conference on Pervasive Computing Technologies for Healthcare. https://doi.org/10.1145/3329189.3329236

    Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

  5. Karampela, M., Ouhbi, S., & Isomursu, M. (2019). Connected Health User Willingness to Share Personal Health Data: Questionnaire Study. Journal of Medical Internet Research, 21(11), e14537. https://doi.org/10.2196/14537

    Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

  6. Karampela, M., Ouhbi, S., & Isomursu, M. (2019, July). Exploring users’ willingness to share their health and personal data under the prism of the new GDPR: implications in healthcare. 2019 41st Annual International Conference of the IEEE Engineering in Medicine & Biology Society (EMBC). https://doi.org/10.1109/embc.2019.8856550

see all

Series: Acta Universitatis Ouluensis. A, Scientiae rerum naturalium
ISSN: 0355-3191
ISSN-E: 1796-220X
ISSN-L: 0355-3191
ISBN: 978-952-62-2976-8
ISBN Print: 978-952-62-2975-1
Issue: 762
Type of Publication: G5 Doctoral dissertation (articles)
Field of Science: 113 Computer and information sciences
Subjects:
Copyright information: © University of Oulu, 2021. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for your own personal use. Commercial use is prohibited.