Abstract

The purpose of this study was to describe and explain patient participation, adherence, and activation for self-management among adult primary healthcare (PHC) patients with multimorbidity, and the associations between these and patient-related factors, and subsequently to produce a schematic model to describe this phenomenon based on the findings.

The study consisted of three phases including four original publications (I–IV) and this summary which also presents additional results. In the first phase, the Patient Participation in Rehabilitation Questionnaire (PPRQ) was translated into Finnish and further tested using psychometric assessment in a cross-sectional study (n=88, I). Basic and multivariate methods were used to perform statistical analysis. In the second phase, a cross-sectional descriptive correlational study was conducted to explore patient participation (n=125, II), adherence (n=124; III), and activation for self-management (n=122, IV) among adult PHC patients with multimorbidity, associations between these and patient-related factors (II–IV, Summary). The data were collected using several instruments, such as the PPRQ, the Adherence of People with Chronic Disease Instrument (ACDI), and the Patient Activation Measure (PAM®). Data were analysed using statistical analyses such as descriptive analysis (II–IV), correlations (III, Summary), t-test or ANOVA (II, IV, Summary), General linear model (II, IV), Binary logistic regression (III, IV) and Multivariable linear regression analysis (Summary). In the third phase, the schematic model was produced to describe the studied phenomenon (Summary).

The results supported the validity and reliability of the PPRQ instrument in Finnish PHC settings. Patients generally perceived patient participation as highly important but their accounts of the extent to which this had been realised in healthcare encounters varied. Most patients had good adherence to care regimens, but adherence to healthy lifestyle behaviours was more frequently inadequate. Significant explanatory factors for adherence were energy and will-power, motivation, results of care, sense of normality, fear of complications and additional diseases, and support from nurses, physicians, and family and friends. Patient activation varied. Patients with low activation (47%) had significantly poorer perceptions related to self-management, adherence to several self-management elements, patient participation and HRQoL. There were statistically significant positive associations between patient participation, adherence, and activation, and they and their specific elements were associated with various patient-related factors. The results reflect the complexity of self-management in the context of multimorbidity, where patient participation, adherence, and activation are pivotal factors, as also shown by the model, emphasizing the importance of a holistic approach and collaboration between patients and professionals in healthcare encounters to promote multimorbidity management.

Tiivistelmä

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla ja selittää potilaan osallisuutta, hoitoon sitoutumista ja aktivaatiota omahoitoon monisairailla perusterveydenhuollon potilailla, näiden yhteyttä toisiinsa ja potilaaseen liittyviin tekijöihin; ja tämän perusteella tuottaa skemaattinen malli kuvaamaan tätä ilmiötä.

Tutkimus koostui kolmesta vaiheesta sisältäen neljä alkuperäisjulkaisua (I–IV) ja yhteenvedon lisätuloksineen. Ensimmäisessä vaiheessa potilaan osallisuusmittari (PPRQ) käännettiin suomeksi ja sen psykometriset ominaisuudet arvioitiin poikkileikkaustutkimuksella (n=88, I). Tilastollisina menetelminä käytettiin perus- ja monimuuttujamenetelmiä. Toisessa vaiheessa tutkittiin potilaan osallisuutta (n=125, II), hoitoon sitoutumista (n=124; III) ja aktivaatiota (n=122, IV) sekä näiden yhteyttä toisiinsa ja potilaaseen liittyviin tekijöihin (II–IV, yhteenveto) aikuisilla monisairailla perusterveydenhuollon potilailla kuvailevalla korrelaatio poikkileikkaustutkimuksella. Aineisto kerättiin muun muassa Potilaan osallisuus (PPRQ), Kroonisesti sairaan potilaan hoitoon sitoutuminen (ACDI) ja Potilaan aktivaatio -mittarilla (PAM®). Aineisto analysoitiin tilastollisilla menetelmillä, kuten kuvaileva tilastoanalyysi (II–IV), korrelaatio (III, yhteenveto), t-testi, ANOVA (II, IV, yhteenveto), lineaarinen malli (II, IV), binaarinen logistinen regressio (III, IV) ja lineaarinen monimuuttuja regressioanalyysi (yhteenveto). Kolmannessa vaiheessa tuotettiin skemaattinen malli kuvaamaan tutkittua ilmiötä (yhteenveto).

Tulokset tukivat PPRQ-instrumentin validiteettia ja luotettavuutta suomalaisessa perusterveydenhuollon kontekstissa. Potilaat pitivät osallisuutta tärkeänä, mutta näkemykset sen toteutumisesta terveydenhuollon kohtaamisissa olivat vaihtelevia. Useimmat potilaat olivat sitoutuneet hoitoonsa hoito-ohjelmien osalta, mutta terveellisten elämäntapojen noudattaminen oli usein riittämätöntä. Tilastollisesti merkitseviä hoitoon sitoutumista selittäviä tekijöitä olivat energisyys ja tahdonvoima, motivaatio, hoidon tulokset, normaaliuden tunne, komplikaatioiden ja lisäsairauksien pelko, ja tuki hoitajilta, lääkäreiltä sekä läheisiltä. Potilaan aktivaatio oli vaihtelevaa. Potilaat, joilla oli alhainen aktivaatio (47 %), sitoutuivat huonommin useisiin omahoidon elementteihin, heillä oli huonommat käsitykset omahoidosta, osallisuudesta sekä alhaisempi terveyteen liittyvä elämänlaatu. Potilaan osallisuus, sitoutuminen ja aktivaatio olivat tilastollisesti merkitsevästi positiivisessa yhteydessä toisiinsa, ja ne, sekä niihin sisältyvät eri elementit, olivat yhteydessä erilaisiin potilaaseen liittyviin tekijöihin. Tulokset heijastavat omahoidon monimutkaisuutta monisairastavuuden kontekstissa, jossa potilaan osallisuus, sitoutuminen ja aktivaatio ovat keskeisiä, kuten myös malli kuvaa, korostaen kokonaisvaltaisen lähestymistavan sekä potilaan ja ammattilaisen välisen yhteistyön merkitystä terveydenhuollon kohtaamisissa monisairastavuuden hallinnan edistämiseksi.

Osajulkaisut / Original papers

Osajulkaisut eivät sisälly väitöskirjan elektroniseen versioon. / Original papers are not included in the electronic version of the dissertation.

1. Paukkonen, L., Kankkunen, P., Kreuter, M., & Pietilä, A.-M. (2019). Patients’ perceptions of participation: Pilot validation study of the FI-PPRQ questionnaire in Finnish primary healthcare settings. Nordic Journal of Nursing Research, 39(3), 117–126. https://doi.org/10.1177/2057158518815992

2. Paukkonen, L., Oikarinen, A., Kähkönen, O., & Kyngäs, H. (2021). Patient participation during primary health‐care encounters among adult patients with multimorbidity: A cross‐sectional study. Health Expectations, 24(5), 1660–1676. https://doi.org/10.1111/hex.13306

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

3. Paukkonen, L., Oikarinen, A., Kähkönen, O., & Kyngäs, H. (2022). Adherence to self‐management in patients with multimorbidity and associated factors: A cross‐sectional study in primary health care. Journal of Clinical Nursing, 31(19–20), 2805–2820. https://doi.org/10.1111/jocn.16099

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version

4. Paukkonen, L., Oikarinen, A., Kähkönen, O., & Kaakinen, P. (2022). Patient activation for self‐management among adult patients with multimorbidity in primary healthcare settings. Health Science Reports, 5(4), e735. https://doi.org/10.1002/hsr2.735

   Rinnakkaistallennettu versio / Self-archived version