JultikaUniversity of Oulu repository

Tulehdukselliset suolistosairaudet eli IBD yleistyvät tuntemattomasta syystä maailmanlaajuisesti, myös lapsilla. IBD:llä tarkoitetaan Crohnin tautia ja colitis ulcerosaa eli haavaista paksusuolen tulehdusta, jotka ovat kroonisia eli parantumattomia sairauksia. Vanhempien rooli lapsen IBD:n hoidossa on merkittävä, ja tämän tutkielman tarkoituksena on kuvailla vanhempien selviytymisvaatimuksia ja selviytymiskeinoja lapsen IBD:stä. Tutkimus toteutettiin internet-kyselyllä vanhemmille, joilla on alle 17-vuotias IBD:tä sairastava lapsi. Saatekirje ja linkki kyselyyn julkaistiin Crohn ja Colitis ry:n verkkosivuilla ja suljetulla IBD:tä sairastavien lasten vanhempien Facebook-ryhmässä. Kyselylomakkeessa oli kuusi monivalintaista taustakysymystä ja viisi avointa kysymystä. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Kyselyyn vastasi 31 vanhempaa, josta suurin osa oli äitejä. Aineiston analyysissä muodostettiin kaksi pääluokkaa vanhempien selviytymisvaatimuksista, joista sisäisinä selviytymisvaatimuksina oli huoli, pelko ja epävarmuuden tunne. Ulkoisia selviytymisvaatimuksia olivat vaikutukset perheen elämään ja lapsen hoitoon liittyvät selviytymisvaatimukset. Vanhempien selviytymiskeinoista muodostettiin kaksi pääluokkaa, joista sisäisiin voimavaroihin kuului positiivinen ajattelu, lapsen sairauden hyväksyminen ja oman ajan ottaminen. Toiseen pääluokkaan, ulkoisiin voimavaroihin, kuului sosiaalinen tuki ja yhteiskunnallinen tuki. Tutkimuksen aineiston koko oli suhteellisen pieni, mutta tällä laadullisella tutkimuksella ei tähdätty yleistettävyyteen. Terveydenhuollolle on tärkeää tietää, millaisista asioista vanhempien pitää selviytyä ja miten he selviytyvät silloin kun heidän lapsellaan on IBD, jotta he voisivat paremmin tunnistaa ne vanhemmat, jotka tarvitsevat apua selviytymiseensä. Tutkielman tuloksia voidaan hyödyntää niin, että terveydenhuollossa kiinnitetään huomiota koko perheen hyvinvointiin silloin kun perheessä on IBD:tä sairastava lapsi, jotta vanhemmat saavat tukea lapsensa hoitoon ja mahdollisilta ongelmilta vältyttäisiin.