JultikaUniversity of Oulu repository

Tässä kandidaatintutkielmassa kartoitetaan synnynnäisesti sydänvikaisten lasten vanhempien tiedontarpeita ja -lähteitä sekä sitä, miten luotettavaksi he eri lähteistä saadun tiedon kokevat. Teoreettisena pohjana toimii Dervinin sense-making- näkökulma, jossa tiedonhankinnan ongelmatilanteita kuvataan kuilumetaforan avulla. Lisäksi empiirisen tutkimuksen tuloksia tarkastellaan Williamsonin ekologista mallia apuna käyttäen. Tutkimuksen kohderyhmänä ovat synnynnäisesti sydänvikaisten lasten vanhemmat, jotka on tavoitettu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta. Tutkimusaineisto kerättiin vuoden 2015 lopussa strukturoidun kyselyn avulla (n=66). Tutkimusote on kvantitatiivinen. Tärkeimmiksi synnynnäisesti sydänvikaisten vanhempien tiedontarpeiksi nousivat oman lapsen sydänvika, ennusteet, vertaistuki ja sosiaaliturva sekä Kelan tuet. Tiedon löytämistä pidettiin helpoimpana vertaistuesta, vaikeimpana ennusteista ja sosiaaliturvasta sekä Kelan tuista. Tietoa kaivattiin eniten lisää ennusteista, oman lapsen sydänviasta ja sosiaaliturvasta sekä Kelan tuista. Tiedonlähteistä tärkeimmiksi koettujen ja eniten käytettyjen joukkoon kuuluivat terveydenhuollon ammattilaiset, Sydänlapset ja -aikuiset ry, muut sydänvanhemmat, verkkosivut ja sosiaalinen media. Luotettavimpana tiedonlähteenä pidettiin Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä ja epäluotettavimpana lähipiiriä. Tämän tutkimuksen perusteella internetillä on suuri merkitys tiedonlähteenä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten vanhemmille. Vaikeimmin ylitettävät tiedolliset kuilut koskivat sydänvian ennusteita ja sosiaaliturvaa sekä Kelan tukia. Ekologinen malli voidaan tässä tutkimuksessa nähdä lähes päinvastaisena, sillä tiedonhankinnan ympäristöjen tärkeysjärjestys käyttäjälle suuntautuu synnynnäistä sydänvikaa koskevassa tiedonhankinnassa mallin uloimmasta kehästä sisempään.