JultikaUniversity of Oulu repository

Tiivistelmä

Tämän pro gradu -tutkielman tavoitteena on tarkastella harvinaissairaiden aikuisten sairaus- ja terveyskäsityksiä ja niiden suhdetta heidän informaatiokäyttäytymiseensä. Käsityksiä tarkastellaan suhteessa tiedontarpeisiin, tiedonlähteisiin, tiedonlähteiden luotettavuuden arviointiin ja kognitiiviseen auktoriteettiin sekä informaatioseurauksiin. Aihepiirin tutkimuksessa informaatiotutkimuksen alalla on selkeä aukko, jota tämä tutkielma pyrkii osaltaan täyttämään.

Tutkielman aineisto kerättiin teemahaastatteluilla maalis–kesäkuussa 2019. Tutkimuksen kohteena oli pieni joukko suomalaisia, perinnöllisesti harvinaissairaita aikuisia. Aineisto analysoitiin teoriasidonnaisella, muun muassa Leventhalin sairauskäsitystä soveltavalla sisällönanalyysilla. Toteutuksessa noudatettiin tiukkaa tutkimusetiikkaa.

Tulokset osoittavat, että harvinaissairaiden informaatiokäyttäytyminen on yhteydessä heidän sairauskäsityksiinsä, erityisesti sairausidentiteettiin, sairauden aikajanaan sekä sairauden hallintaan, mutta harvemmin sairauden syihin tai seurauksiin. Tulokset tukevat osittain aiempaa tutkimusta erityisesti tiedontarpeiden sekä käytettyjen tiedonlähteiden osalta. Digitaalisten tiedonlähteiden käyttö korostuu tuloksissa. Luotetuimpia tiedonlähteitä ovat lääkärit ja/tai aihepiirin tutkijat sekä vertaiset. Lääketieteellisen tiedon kognitiivinen auktoriteetti korostuu, mutta lisäksi tässä harvinaissairaiden kontekstissa henkilökohtainen auktoriteetti tulee vahvasti ilmi. Harvinaissairaiden valmius hyvään tieteellisen tiedon arviointiin tulee selkeästi esille. Kontekstisidonnaisina tiedonlähteiden luotettavuuden arviointikriteereinä tulevat esille vertaisten kokemukset ja arkijärki sekä erityisesti harvinaissairauksiin liittyvä aiheen marginaalisuus. Tiedon käyttö kytkeytyy pitkälti sairauden hoitoon sekä tiedon jakamiseen. Erityisesti tiedon jakamisen sekä tiedonlähteiden yhteydessä nousee esille uuden tiedon luominen vuorovaikutteisesti terveydenhuollon asiantuntijoiden kanssa, koska tietoa harvinaissairauksista on niukasti saatavilla. Tiedon vaikutuksista merkittävin on lisääntynyt ymmärrys omasta sairaudesta, mikä on yhteydessä muihin tiedon vaikutuksiin.

Harvinaisia sairauksia on toistaiseksi tutkittu informaatiotutkimuksen näkökulmasta vähän, joten aihepiirin tutkimusta on tarpeen tehdä. Esimerkiksi harvinaissairaudet ja informaatiolukutaito tai uuden tiedon luominen ja informaatiokäytännöt olisivat hedelmällisiä näkökulmia jatkotutkimukseen.