JultikaUniversity of Oulu repository

Tiivistelmä

Leukemiaan sairastuu Suomessa vuosittain 40 lasta ja nuorta. Leukemia saa alkunsa solutasolla ja leviää siitä vaikuttamaan koko elimistöön. Leukemian hoidot ovat pitkät ja rankat. Sitä hoidetaan pääsääntöisesti solusalpaajilla. Leukemialla ja sen hoidolla on merkittävä vaikutus sairastuneen lapsen ja hänen perheensä elämään. Arki muuttuu täysin ja jokaisen perheenjäsenen on sopeuduttava uuteen elämäntilanteeseen. Elämä voi tuntua arvaamattomalta ja epäreilulta.

Sairaalakoulu turvaa sairastuneen lapsen koulunkäynnin sairaalassaolon aikana. Sairaalakoulussa sairaalakoulun opettaja kiertää osastoilla antamassa yksilöllistä vieriopetusta. Sairaalakoulun opettajan lisäksi opetuksen suunnitteluun ja toteutukseen osallistuu lapsen oman koulun opettaja. Kotijaksoilla opetus toteutuu kotikoulussa. Opettavien tahojen lisäksi sairastuneen lapsen ympärillä toimii moniammatillinen tiimi, johon kuuluu hoitavia tahoja sekä muita ammattilaisia. Sairastuneen lapsen vanhemmat ovat tärkeä osa moniammatillista tiimiä. Moniammatillisen tiimin tarkoituksena on huolehtia hoitojen aikana tapahtuvista nivelvaiheista, opetuksesta, hoidosta sekä muista lapsen ja perheen tarpeista.

Lääkärin diagnosoitua lapsella leukemian, hoidot aloitetaan heti. Tällöin lapsi ei voi enää mennä kouluun, koska hoitojen alettua lapsen infektioriski kasvaa, ja pienikin flunssa voi olla lapselle vaarallinen. Sairaalakouluun on siirryttävä ilman varoitusaikaa. Sairaalakoulussa opetus etenee ja toteutuu mukaillen ja kuunnellen lapsen vointia. Sairaalakouluun siirryttäessä kuntoutusohjaaja käy lapsen omassa luokassa kertomassa sairaudesta sekä ohjeistamassa oman luokan opettajaa, joka on tiiviisti lapsen opetuksessa mukana koko sairauden ajan. Opetusta pyritään toteuttamaan etäyhteydellä luokan kanssa, sillä sen on todettu vähentävän yksinäisyyttä sekä helpottavan ajallaan kouluun palaamista. Leukemiaan sairastuneen lapsen elämässä kaikki muuttuu, mutta koulu pysyy tuttuna ja turvallisena, elämän jatkumisesta ja kirkkaasta tulevaisuudesta muistuttaen.

Supporting the schooling and learning of a child with leukemia

Abstract

In every year 40 children and young people develop leukemia in Finland. It originates at the cellular level and spreads from it to affect the entire body. Treatments for leukemia are long and difficult. It is treated with cytotoxic drugs. Leukemia and its treatment have a significant impact on the lives of an affected child and their family. Everyday life changes completely and every member of the family must adapt to new situation. Life can seem unpredictable and unfair.

The hospital school secures the ill child’s schooling during their hospital stay. In a hospital school, a hospital schoolteacher tours the departments to provide individual guest instruction. In addition to the hospital schoolteacher, the child’s own school participates in the planning and implementation of the teaching. In home sessions, teaching takes place in a home school. In addition to the teaching staff, there is a multi-professional team around the sick child, which includes caregivers, as well as other professionals. The parents of a sick child are also an important part of a multi-professional team. The purpose of the multi-professional team is to take care of the joint stages, teaching, care and other needs of the child and the family.

When a doctor diagnoses a child with leukemia, treatments have started immediately. In this case, the child will no longer be able to go to school because the child’s risk of infection increases after the start of treatment, and even a small flu can be difficult. You must start the hospital school without a warning. In a hospital school, teaching progresses and takes place by listening to and adapting to the child’s well-being. When transferring to a hospital school, the rehabilitation instructor goes to the child’s own class to talk about the illness, and to instruct a teacher in his or her own class who is actively involved in the child’s education throughout the illness. The aim is to conduct teaching remotely with the class, as it has been found to reduce loneliness and make it easier to return to school on time. Everything changer in the life of a child with leukemia, but the school remains familiarly safe, reminiscent of the continuation of life, and a bright future.